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30 | 07 | 2019

PROYECTO DE LEY. FECHA 30-07-2019. HUMANIZACIÓN DE LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS DE LA PROVINCIA DE CÓRDOBA

 

LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DE CÓRDOBA

SANCIONA CON FUERZA DE

LEY

HUMANIZACIÓN DE LAS UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS DE LA PROVINCIA DE CÓRDOBA

Artículo 1.-

Establécese que la presente ley es de aplicación tanto en el ámbito público como privado de la atención a la salud, en todo el territorio de la provincia.

Las instituciones regidas por la ley 6222, decreto reglamentario n° 33/08, resolución 15/2009 que cuenten con unidades de terapia intensiva, deberán obligatoriamente garantizar los derechos y las prestaciones establecidas en la presente ley.

Artículo 2.-.

Sin perjuicio de los derechos generales reconocidos a los pacientes en la ley nacional 26529 y su modificatoria 26742 y de acuerdo a su particular estado de salud, toda persona que se encuentre internada en una unidad de terapia intensiva tiene los siguientes derechos:

a)   A ser tratado con respeto, de modo individual, personalizado y humanizado, que garantice la valoración de las condiciones particulares del paciente y su grupo familiar.

b)   A ser informado acerca del diagnóstico, pronóstico y tratamiento y sobre todas las intervenciones médicas que puedan tener lugar durante todo el proceso de internación en UTI, de manera que pueda decidir libremente cuando existan varias alternativas terapéuticas. Asimismo, a ser informado de manera adecuada sobre la evolución, agravamiento de su salud y ser partícipe de todas las decisiones que involucren su cuerpo y su espíritu.

c)   A ser permanentemente acompañado por familiares y amigos sin limitaciones salvo que el aislamiento sea indicado por estrictas cuestiones médicas con justificación científica de acuerdo a la patología de que se trate.

d)   A recibir estímulos externos tales como el contacto físico, música, lecturas y cualquier terapia alternativa que implique un mejoramiento anímico y espiritual del paciente.

e)   A recibir tratamiento de prevención y seguimiento de síndrome post cuidados intensivos.

f)    A no ser sometido a ningún examen o intervención con el propósito de investigación, salvo que haya brindado conscientemente autorización por escrito.

g)   A tener acceso a la tecnología, acceso a redes sociales, televisores, reproductores de imágenes o música cuando su estado de salud lo permita y así lo decida el paciente.

Artículo 3.-

Toda persona que posea un familiar internado en terapia intensiva tiene los siguientes derechos:

a)   A recibir en ambientes amables y confortables, información al menos dos veces al día acerca del estado de salud del familiar internado y que dicha información sea brindada por un profesional asignado especialmente y formado en habilidades de comunicación de manera que se garantice la comprensión del diagnóstico, pronostico y tratamiento.

b)   A acompañar al paciente en todo el proceso de internación inclusive hasta el final de la vida, lo que implica la reducción o eliminación de las limitaciones temporales, físicas y de relación sin justificación médica que indique aislamiento físico.

c)   A suministrar al familiar internado todos los elementos externos que a su criterio implicarán una estimulación espiritual y anímica favorable para el paciente, tales como auriculares, equipo de video reproducción, imágenes fotográficas, libros etc. que permitan la conexión del paciente con sus afectos y entorno íntimo.

d)   A decidir sobre la visita de personas del entorno cotidiano del paciente tales como amigos, compañeros de trabajo y toda persona que a criterio del familiar autorizante redundará en un bienestar emocional para el paciente y en una conexión con su vida y rutina cotidiana.

e)   A ser instruidos por los profesionales médicos como recursos de cuidado para participar y colaborar en el aseo del paciente, en la fisioterapia y cualquier acto que implique su manipulación.

Artículo 4.-

Los establecimientos asistenciales de internación que cuenten con unidades de terapia intensiva deberán:

f)    Implementar una organización funcional que promueva en general la visita y acompañamiento permanente de los pacientes por sus familiares y amigos y sectorización adecuada de manera que sean resguardados los pacientes que indefectiblemente deban estar aislados como así también aquellos que de acuerdo al mayor nivel de recuperación estén en condiciones de recibir mayores estímulos externos.

g)   Contar con personal médico capacitado, con formación en bioética encargados de la comunicación e información permanente hacia el paciente y sus familiares respecto del estado de salud del mismo garantizando, además de la información médica, la contención y respuesta a todas las dudas y/o consultas planteadas por los interesados.

h)   Dotar a las instalaciones de un ambiente confortable y ameno a los fines de realizar las comunicaciones previstas en el inciso anterior, debiendo evitarse las informaciones confusas, rápidas, que generen incertidumbre a los interesados.

i)     Adoptando las medidas de profilaxis del caso, permitir el ingreso a la terapia de todos los elementos externos que tengan por finalidad la estimulación espiritual y emocional del paciente.

j)    Individualizar al paciente en la cabecera de su cama con un letrero que indique su nombre completo, su imagen personal en sanidad sea individual o con su grupo familiar o vinculado a cualquier relación afectiva del paciente.

k)   Garantizar el ingreso de luz solar a las unidades de terapia intensiva y el acceso de los pacientes a ventanas o portales con luz natural. Si las unidades son interiores sin ventanas, deberán implementar un sistema de iluminación que simule el ciclo solar, debidamente controlado y orientado a conservar el ritmo circadiano del paciente.

l)     Mejorar la tecnología e incorporar televisores, reproductores y sistemas de conexión de dispositivos, acceso a internet, colocar calendarios y relojes en lugares visibles para los pacientes.

m) Implementar programas de prevención, tratamiento y/o seguimiento del síndrome de “burnout” en los profesionales de las UTIS.

Artículo 5.- El Ministerio de salud es la autoridad de aplicación y procederá a adecuar la reglamentación para incorporación de las disposiciones previstas en la presente ley.

Artículo 6.-La presente ley deberá ser reglamentada dentro de los 60 días de su promulgación.

Artículo 7.-Comuníquese al Poder Ejecutivo Provincial.

 

Liliana Montero

Legisladora Provincial

FUNDAMENTOS

Este proyecto surge a partir de la iniciativa de la licenciada Verónica Minardi, motivada a su vez en la experiencia que le tocó vivir cuando su mamá, Norma Lina Gandolfo de Minardi estuvo internada en terapia intensiva. De ahí, esta propuesta trascendió a los medios de comunicación y llegó a mis manos como “PROYECTO LINA”.

Lina transmitió a su hija su vivencia antes de fallecer, y ésta tomó como legado la tarea de modificar esa realidad que sufren no solo los pacientes que se encuentran en las terapias intensivas, sino todo el entorno familiar e inclusive profesional. Relata pormenorizadamente no solo los aspectos facticos sino los sentimientos que rodearon esa experiencia. Plantea la necesidad de cambiar las salas de terapia intensiva, apostando a las terapias alternativas para la recuperación afectiva, psicológica y clínica del paciente, como así también a una muerte más tranquila y digna.

En ese proceso, se pone en contacto con el médico Pecas Soriano, especialista en Bioética, docente universitario, asesor en la materia a lo largo y ancho de nuestra Provincia e integrante de la Comisión de Bioética del Consejo Médico de la Provincia de Córdoba quien comienza a darle a la iniciativa el abordaje desde la ética médica y aporta muchos fundamentos que justifican la necesidad de legislar sobre la humanización de los cuidados intensivos.

En ellos, citando a Adela Cortina, y manifestando la sana intención de tratar de vivir en una sociedad más justa, invita a reflexionar sobre la diaria tarea de profesionales de la salud, expresa que una sociedad no siempre puede sentarse a esperar las reformas legales correspondientes, ya que éstas marchan a otro ritmo y hay muchas situaciones que no pueden esperar demasiado, por lo que afirma que la ética se anticipa al derecho. Luego de esa reflexión, remarca el extraordinario avance tecnológico de los últimos 20 o 25 años considerando que no todo avance científico fue acompañado de una reflexión ética adecuada. Siguiendo con sus fundamentos remarca que por lo antes dicho y por otras múltiples razones que en 1971 diera a luz el primer libro sobre Bioética, (2) que entendía a esta nueva disciplina como un puente necesario entre ciencias y humanidades. Este puente tendría la tarea de que fueran respetadas todas las exigencias morales de los pacientes, y la de crear un marco ético en donde poder estar al resguardo de tanto y tanto avance tecnológico, que como ya sabemos, no es éticamente neutral. Agrega que desde entonces a la fecha, miles y miles de publicaciones sobre el tema han dado a luz con el loable intento de cambiar lo que se creía que era “moralmente incorrecto”.  Paralelamente, nacieron los Comités de Ética Hospitalarios, en donde en forma multidisciplinaria se estudiaba y se reflexionaba sobre dichos conflictos morales, tratando de dar sugerencias y emitir normativas que pudieran servir de marcos éticos para las diversas instituciones. El Dr. Soriano cita el libro escrito en 1859 (“Sobre la Libertad”) de John Stuart Mill, sosteniendo que el autor resumía gran parte de lo que intentan expresar:

El único objeto que autoriza a los hombres, individual o colectivamente, a turbar la libertad de acción de cualquiera de sus semejantes, es la propia defensa; la única razón legítima para usar de la fuerza contra un miembro de una comunidad civilizada es la de impedirle perjudicar a otros; pero el bien de este individuo, sea físico, sea moral, no es razón suficiente.”…(3), dice que, seguramente en esto se inspiró la famosa Comisión Nacional… (4) cuando produjo el Belmont Report que en una de sus partes expresa: “Una persona autónoma es un individuo capaz de deliberar sobre sus objetivos personales y actuar bajo la dirección de esta deliberación. Respetar la autonomía es dar valor a las opiniones y elecciones de las personas así consideradas y abstenerse de obstruir sus acciones, a menos que éstas produzcan un claro perjuicio a otros.”

Es decir, revalorizando la autonomía de los pacientes. En ese sentido, invita a imaginar

lo que queda de esa autonomía con relación a un paciente internado en UTI: atado a una cama, lleno de tubos, de sonidos extraños, sin tener la noción clara de la luz solar, con una serie de informaciones que están colmadas de persuasión, manipulación y coerción. Dice que el enfermo se convierte entonces en un verdadero “infirmus”, y sus familiares dependen de la escueta información que se les proporciona una vez por día. Para ello han tenido que “hacer el aguante” durante 24 hs. con una dosis inhumana de incertidumbre, angustiados por el desconocimiento y la desinformación, pasan sin quererlo a ser parte de esta maraña legal de las normas establecidas para visitar a un ser querido internado en UTI. Muchos de nosotros hemos pasado por estas circunstancias o lo hemos escuchado de alguien cercano.

Podría entenderse como controvertido el término humanizar un acto que de por sí se entiende que es totalmente humano, como el de cuidar y restablecer la salud de un paciente en UTI. Sin embargo, la intención es la de dar un marco legal, y apelar a nuestra condición de mejoramiento permanente no sólo para cuidar al paciente, sino también el de cuidar a “los que cuidan”, ya que justamente por las condiciones de estrés a la que se ven sometidos, muchas veces también son víctimas de un sistema que no ha mostrado (éticamente) avanzar a la par de su enorme evolución tecnológica.

Un 70% de los familiares de los pacientes ingresados a UTI presentan ansiedad y hasta un 30% depresión. Además de las situaciones de estrés en el momento agudo y post traumático. Es notable como los familiares desearían participar en el cuidado y aseo de los pacientes si las condiciones clínicas así lo permitiesen.

Existen recomendaciones de cómo integrar la participación familiar en la atención del paciente avaladas mundialmente.

El Síndrome post cuidados intensivos (PICS) es una entidad recientemente descrita que afecta a un número no desdeñable de pacientes (30 al 50%) y que incluye una serie de síntomas y signos patognomónicos que permanecen después de la enfermedad crítica, una vez que el paciente ya ha sido de alta. Ellos incluyen síntomas como angustia, depresión, desorientación témporo/espacial, insomnio, etc.

Un tema no menor es el cuidado de los que cuidan. El personal de salud se ve sometido a un estrés permanente, y sus síntomas muy frecuentemente derivan en el llamado síndrome de burnout, presentando múltiples complicaciones para su vida social y laboral.

En definitiva, la necesidad de humanización trasciende a todos los ámbitos de las relaciones personales. En el ámbito profesional, donde hay mayor vulnerabilidad y más sufrimiento es indiscutible. Son muchos los argumentos a favor de estos cambios y el reconocimiento de los beneficios que implica para el restablecimiento de la salud no solo para los pacientes sino para le entorno familiar y personal de cuidado.

Las propuestas no son antojadizas sino producto de investigaciones efectuadas en el campo de bioética y que vienen siendo implementadas en instituciones de otros países, muy avanzado en España y en nuestra provincia muchas unidades de terapias intensivas están aplicando protocolos e incursionando en estas prácticas que tienen que ver no solo con el bienestar del paciente sino del grupo familiar y de los mismos profesionales de la salud. Todas las proposiciones tienen su fundamentación. Así, la necesidad que las UTIS cuenten con luminosidad natural obedece a que las células ganglionares intrínsecamente fotosensibles de la retina, son estimuladas cuando hay suficiente cantidad de luz azul en longitudes de onda de alrededor de 482 nm y envían información al núcleo supraquiasmático del hipotálamo, el marcapasos circadiano del cerebro. Su función normal es importante para las actividadesbiológicas, fisiológicas básicas y para la salud.

Además de preservar el ritmo circadiano, el tercer fotorreceptor se ha mostrado importante en varias enfermedades no retinianas como desórdenes del sueño, desórdenes afectivos estacionales, desórdenes del estado de ánimo y migrañas.

El efecto biológico de la estimulación del tercer fotorreceptor de la retina está también mediado por la melatonina, la serotonina y el cortisol, es decir, con el ritmo circadiano, el estado de ánimo, la depresión y el estrés.

Para preservar el ciclo sueño/vigilia (ritmo circadiano), animar al enfermo y evitar delirium, se primarán diseños con ventanas al exterior, dotadas con persianas o cortinas, y con espejos si no es posible orientar al paciente sin perder el control.

Obviamente, los reparos pueden presentarse a nivel costos de infraestructura y recursos humanos capacitados y quizás reticencia desde los sectores que podemos llamar de la medicina conservadora o convencional.

De hecho, el marco normativo vigente en la provincia dota al sistema de salud de una regulación eminentemente médica y técnica que apunta a la curación de la patología y se desentiende completamente de los aspectos que son objeto de este proyecto, es decir de la dimensión subjetiva. Claramente, esto se vincula con el hecho que cuando hablamos de medicina intensiva nos referimos a la medicina más tecnificada, aislada del resto del entorno hospitalario y de las familias.

Con esto proyecto buscamos compatibilizar la técnica, los avances científicos y tecnológicos, el conocimiento científico con los más elevados valores humanos, considerando a las personas en su globalidad, por lo que pido a mis pares la aprobación del presente proyecto.

Liliana Montero

Legisladora Provincial

 

Bibliografía.

1)    Adela Cortina, “El quehacer ético” Santillana Madrid.1996, p. 37.

2)    V. R. Potter, “Bioethics. Bridge to the Future” Prentice-Hall, New Jersey, 1971.

3)    John Stuart Mill, “Sobre la Libertad”. Barcelona Orbis. 1985. p. 38.

4)     The National Commission for the Protection of Human Subjets of Biomedical and Behavioral Research. “The Belmont Report” April 18, 1979.

5)    Adela Coritina, “Ética Aplicada y Democracia Radical.Tecnos. Madrid. 1993, p.  237.

6)    Cit. Por Diego Gracia. Fundamentos de Bioética. Eudema. Ediciones de la Universidad Complutense. Madrid. 1989. p. 183-185.

7)    Op Cit, p. 185.

8)    Manuel González Barón. “Morir con Dignidad: Dilemas Éticos en el Final de la Vida”. La Atención del enfermo Terminal. Ediciones Doce Calles. Madrid 1996. p. 62.

9)    Humanización de los cuidados Intensivos (comunidad de Madrid)

10) Adela Cortina, “El quehacer ético” Santillana Madrid.1996, p. 37.

11) V. R. Potter, “Bioethics. Bridge to the Future” Prentice-Hall, New Jersey, 1971.

12) John Stuart Mill, “Sobre la Libertad”. Barcelona Orbis. 1985. p. 38.

13)  The National Commission for the Protection of Human Subjets of Biomedical and Behavioral Research. “The Belmont Report” April 18, 1979.

14) Adela Coritina, “Ética Aplicada y Democracia Radical.Tecnos. Madrid. 1993, p.  237.

15) Cit. Por Diego Gracia. Fundamentos de Bioética. Eudema. Ediciones de la Universidad Complutense. Madrid. 1989. p. 183-185.

16) Op Cit, p. 185.

17) Manuel González Barón. “Morir con Dignidad: Dilemas Éticos en el Final de la Vida”. La Atención del enfermo Terminal. Ediciones Doce Calles. Madrid 1996. p. 62.

 

Otras fuentes

http://www.medintensiva.org/es-implantacion-un-proyecto-humanizacion-una-articulo-S0210569117302206

http://www.humanizar.es/fileadmin/dam_media/imagenes/presenciales/El_compromiso_de_la_humanizacion_en_las_Instituciones_Sociosanitarias_-_ACTAS_DEPENDENCIA_01.pdf

http://www.humanizar.es/fileadmin/dam_media/imagenes/presenciales/El_compromiso_de_la_humanizacion_en_las_Instituciones_Sociosanitarias_-_ACTAS_DEPENDENCIA_01.pdf